Know your physical (in)abilities related to sitting and riding
“What is relevant information about my body for the wheelchair advisor who does the wheelchair selection or fitting?”
Voor degene die de rolstoel komt aanmeten is het belangrijk om te weten wat de reden is dat je in de rolstoel zit. Kortom, de informatie over je aandoening is dus zeker belangrijk om te verstrekken. Een fysiotherapeut, bij voorkeur van een van de Zitadviesteams kan je goed helpen om relevante informatie over je lichaam (als gevolg van je aandoening) op een rijtje te zetten:
Gewrichten
Bij het aanmeten en instellen van de rolstoel moet bekend zijn welke hoeken de gewrichten (zoals bijv. heupen, knieën en enkels) in kunnen nemen. Het gaat er om dat de bewegingsuitslag of stand van de gewrichten geen belemmering vormt voor prettig zitten en functioneren in de rolstoel. Als je hier over twijfelt dan kan een fysiotherapeut de bewegingsmogelijkheid van bekken, wervelkolom (rug en nek), heupen, knieën en enkels testen. Dit is nuttig wanneer je niet zelf actief (d.w.z. met behulp van je spieren) alle gewrichten kan bewegen. Het is overigens meestal wel goed mogelijk om een prettige rolstoelzithouding te creëren wanneer bewegingsbeperkingen worden gevonden. Het kan echter mis gaan wanneer in de rolstoel geen rekening met voorkomende bewegingsbeperkingen wordt gehouden.
In basisprincipes zitten hebben we uitgelegd dat het bekken en de wervelkolom de basis vormen voor een optimale zithouding. Wanneer het bekken de beweeglijkheid mist om licht naar voren te kantelen dan heeft dit invloed op de stand van de wervelkolom. Ook wanneer sprake is van een bekkenscheefstand zoals in de figuur dan heeft dit een grote invloed op de zithouding. De wervelkolom zal eveneens een kromming laten zien. Het is belangrijk om wervelkolomafwijkingen of evt. botbreuken of operaties zoals bijv. aan de heup of rug te melden. Als je een beenamputatie hebt dan is het relevant om te melden welk deel van het been (en soms bekken of heupgewricht) ontbreekt. Verder zijn (overbelastings)blessures aan gewrichten en spieren bij rolstoelgebruikers veelvoorkomend en dus van belang om te melden (ook wanneer je daar in het verleden last van hebt gehad). Je wilt niet dat je hier weer last van gaat krijgen.
Spieren
Afhankelijk van je diagnose kan het voorkomen dat spieren minder (of geen kracht) kunnen leveren, verlamd zijn of een te hoge spanning hebben. Het kan ook zijn dat bepaalde spieren wel werken en andere juist niet. Achteruitgang in spierkracht als gevolg van de ziekte zien we o.a. bij Multiple Sclerose en spierziekten. Vaak gaat de achteruitgang bij spierziekten volgens een kenmerkende volgorde en tijdspad (zie ook het visiedocument van de zitwerkgroep van Spierziekten Nederland. Een langdurig hoge spierspanning (bijv. in de kniebuigers) kan op den lange duur leiden tot een verkorting van deze buigspieren gepaard gaand met een beperking in de kniestrekking, zeker bij verminderde kracht van de kniestrekkers. Een hoge spierspanning kan bijvoorbeeld voorkomen bij Cerebrale Parese. Uit dit voorbeeld blijkt dat spieren en gewrichtshoeken veel met elkaar te maken hebben. In optimale vertaling lichaamsmogelijkheden in de rolstoel blijkt dat dit ook gevolgen heeft voor de ergonomische afstelling van de rolstoel. Zo kan ook spasme d.w.z. onwillekeurige samentrekkingen van spieren optreden bij bepaalde houdingsveranderingen of bewegingen (zoals bijv. rolstoelrijden of trippelen).
Het is van belang om goed voor ogen te hebben welke spieren (en met hoeveel kracht) zo optimaal mogelijk ingezet kunnen worden bij het aandrijven van de rolstoel (elektrisch dan wel handbewogen of trippel). Dit geldt o.a. voor de spieren van de schouders, armen en handen maar ook voor de inzet van de romp en de benen. Een verminderde of ontbrekende spierfunctie en disbalans in spierfunctie of -spanning o.a. in de romp kan ook gevolgen hebben voor de zitbalans. De inwerking van de zwaartekracht op het lichaam kan in dat geval niet altijd goed worden gecorrigeerd door spieren aan te spannen.
Wanneer spieren niet of minder functioneren (a.g.v. een spierziekte, verlamming of dwarslaesie) dan zal de spiermassa en -omvang waarschijnlijk minder groot zijn. Bij minder goed ‘gevulde’ bilspieren kan dit tot gevolg hebben dat ze minder bescherming bieden tegen de druk van uitstekende zitbotten waarop je zit. Het kan doorzitten (decubitus) tot gevolg hebben. Eenzijdig ontwikkelde bilspieren kunnen een bekkenscheefstand tot gevolg hebben en het is belangrijk om hier wat aan te doen in de zitting van de rolstoel. Een goede inventarisatie van de spieren (d.w.z. de kracht, spanning, lengte, volume en blessures) van het gehele lichaam draagt bij aan het optimaliseren van de rolstoel zit- en rijhouding.
Gevoel
Het kunnen voelen van de billen of andere ledematen is niet voor iedereen mogelijk, zo hebben mensen met Multiple Sclerose of met een dwarslaesie onder de laesie vaak niet alleen krachtverlies maar ook een verminderd of afwezig gevoel. Dit kan maken dat je het niet voelt wanneer je bijv. door een luchtzitkussen heen zit of wanneer je voet van de voetenplank vallen en over de grond heen sleept. Een verstoord gevoel kan ook tot gevolg hebben dat je geen idee hebt hoe je zithouding is. Het is dus zeker verstandig om een verstoord gevoel te melden.
Organen
Wanneer bepaalde organen minder goed functioneren dan kan dit eveneens heel erg belangrijke informatie zijn bij het realiseren van een goede zit en rijhouding. Zo kan de functie van de darmen of de longen nadeel ondervinden van een in gezakte zithouding. Om deze reden is het belangrijk om informatie over bestaande problemen met organen altijd te delen met de rolstoel-adviseur of therapeut zodat de zithouding ook daar op beoordeeld wordt. Wanneer de hart-long-capaciteit verminderd is dan kan dit ook invloed hebben op de conditie en het vermogen om zelf te kunnen rijden. Dit kan betekenen dat de rijhouding van de rolstoel extra licht afgesteld moet worden. De hart-longcapaciteit wordt getraind door lichamelijke activiteit mits de spieren ook trainbaar zijn.
Huid
Bij langdurig zitten wordt de huid van met name de billen zwaar belast en wanneer je gevoelig bent voor decubitus (druk- of schuifplekken) op de huid dan is dit heel belangrijk om te melden. Dit geldt zeker in het geval van een verleden van decubitus (en evt. operaties) aangezien de huid op die plekken minder belastbaar zal zijn. Vooral de uitstekende botpunten zoals de zitknobbels en staartbeen zijn uitermate gevoelig omdat je daar op zit. Echter ook op andere plekken waar uitstekende botten (bijv. de ruggenwervels, botje aan de zijkant bij je knie) dicht onder de huid liggen kunnen huidproblemen ontstaan.
Veranderend lichaam
Op jonge leeftijd is het lichaam nog in de groei en dit leidt tot veranderingen in de maatvoering en met name de zitdiepte, breedte en -hoogte van de rolstoel. Om zitproblemen zoals scheefgroeien te vertragen of voorkomen is het belangrijk om de rolstoel tijdig en regelmatig aan te passen, zeker in geval van een groeispurt. Ook met het ouder worden kan een veranderd lichaam (met een dunnere huid en inzakken van wervels, spierkrachtafname) gevolgen hebben voor de zithouding en aanpassing van de rolstoel zal nodig zijn. Het kan echter ook zijn dat het lichaam verandert doordat iemand in gewicht afvalt of aankomt. Bij dit laatste is de energie-inname vaak groter dan het energieverbruik in de rolstoel. Om te voorkomen dat een nieuwe rolstoel aangemeten moet worden is het belangrijk om te streven naar een gelijkblijvend gewicht.
Het lichaam kan ook veranderen door dat iemand een progressieve aandoening heeft. Zo zal bij kinderen met een spierziekte zoals Duchenne in de rolstoel rekening moeten worden gehouden met zowel de groei als een toekomstige achteruitgang in spierkracht. Bij volwassenen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is vaak sprake van een snelle achteruitgang in functies en dit heeft grote consequenties voor de eisen aan de rolstoel. Hoe het zitten in de rolstoel wordt beïnvloedt door het ziekteverloop bij ALS en Duchenne en andere spierziekten zoals Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA) wordt duidelijk beschreven in het visiedocument van de Spierziekten Nederland-zitwerkgroep. Bij een ziekte als Multiple Sclerose (MS) kan het beloop grillig zijn en is het ook goed om rekening te houden met een eventuele achteruitgang in functies (zoals een verminderde kracht in de benen of armen).